Avui a Lloret 16.3° Parcialment ennuvolat Agenda: Meezing Festival, 13:00 Farmàcia: A. López Santiago

Una cadena a Instagram commemora el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries

L'ha impulsat l'Alba Saskia Rivas, a través de l'associació que presideix, Hope.

Per Nova Ràdio LloretActualitzada a les 11:19
Alba Saskia Rivas
Escolta l'àudioAlba Saskia Rivas
0:00/0:32

Coincidint amb el dia internacional de les malalties minoritàries, que se celebra demà, 28 de febrer, l’Alba Saskia Rivas ha impulsat una campanya a través d’Instagram. Recordem que l’Alba pateix una d’aquestes malalties, la síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

La campanya consisteix en crear una cadena a Instagram, penjant una imatge i explicant la història sobre alguna raresa que tenim, amb l’etiqueta #MiRarezaMiGrandeza. Segons l’Alba Saskia, els usuaris pengen qualsevol tipus de raresa que tenen, tan física com de caràcter.

Les malalties minoritàries afecten més de 300 milions de persones a tot el món, i depenen totalment de la recerca. Una d’aquestes malalties és la que pateix l’Alba, la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere. Alguns dels símptomes són la pèrdua d’audició o la debilitat muscular.

Nascuda a Blanes, però lloretenca d’adopció, l’Alba es va donar a conèixer com a finalista del premi Planeta amb Con un par de alas, la novel·la que va escriure en només dues setmanes. L’Alba presideix l’associació Hope.

Avui a Lloret

Monday 2 de November

Agenda

Avisos

Cap avís important.

També et pot interessar